Kevin Leong estaba en la guardería cuando sufrió una lesión cerebral orgánica que le obligó a reaprenderlo todo, desde caminar hasta cómo usar el baño.

Durante muchos años tuvo dificultades en la escuela debido a que su visión borrosa le hacía agotador el leer textos con la letra tamaño normal. No podía seguir el ritmo de sus compañeros de clase.

Hay demasiados estudiantes como Kevin en Estados Unidos. A ellos se les niega la igualdad de oportunidades a la hora de participar en el mismo plan de estudios que sus compañeros sin discapacidad. Uno de los principales retos de las personas con discapacidad es que no tienen un acceso adecuado a los contenidos educativos que necesitan para aprender y tener éxito en la escuela.

En 2004, Estados Unidos aprobó la Ley de Educación para Personas con Discapacidades, que requiere que las escuelas proporcionen servicios de educación especial a los estudiantes que reúnan los requisitos. Sin embargo, a pesar de estos esfuerzos para aplicar programas que fomenten la igualdad de condiciones en la educación, persiste una profunda brecha entre el rendimiento esperado y el rendimiento real de los estudiantes con discapacidades. Por ejemplo, alrededor de un 40% de los estudiantes con discapacidad de octavo grado están leyendo por debajo del nivel de rendimiento básico en comparación con sus compañeros sin discapacidad.

Tradicionalmente, un factor importante que explica este vacío ha sido una falta de acceso completo y oportuno a materiales educativos en formatos alternativos (como braille, audio o texto ampliado) que ayuden a las personas con discapacidad que no pueden leer la letra normal, como las personas ciegas, las que físicamente no pueden pasar las páginas de un libro, o las que tienen problemas de aprendizaje, como la dislexia. Aunque los requisitos y reglamentos legales establecen que las escuelas deben proporcionar recursos “equivalentes” accesibles para los estudiantes con discapacidad, en la práctica la mayoría de los estudiantes no tienen igualdad de acceso a libros de texto y otros materiales educativos que conforman los recursos principales del programa general de estudios.

“Los libros electrónicos accesibles podrían estar ayudando a millones de estudiantes en los Estados Unidos y en todo el mundo.”

Afortunadamente, los grandes cambios en la tecnología están generando reformas en la educación. En particular, los libros electrónicos (o e-books) ofrecen la posibilidad de mejorar de forma radical el acceso a los textos de los estudiantes con discapacidad y de los niños desfavorecidos de todo el mundo. Esto se debe a que los libros electrónicos (a diferencia de la impresión tradicional) pueden ser adaptados fácilmente de muchas maneras diferentes y presentados en el formato que mejor se amolde a las necesidades de cada caso. Los libros electrónicos, por lo tanto, hacen que el acceso a la información sea una realidad asequible, a medida que más y más personas, incluyendo los estudiantes, tienen un dispositivo en el bolsillo capaz de funcionar como un lector electrónico accesible: desde teléfonos móviles baratos y reproductores de MP3, a redactores braille que pueden almacenar miles de libros electrónicos en braille digital. Es nuestra responsabilidad colectiva seguir fomentando el potencial del libro electrónico para que todos tengan igualdad de acceso al conocimiento y aprendizaje.

Es interesante ver cómo la biblioteca en línea Bookshare –una iniciativa de Benetech, una organización sin fines de lucro de Silicon Valley que construye soluciones tecnológicas que abordan problemas sociales– está transformando las vidas de los estudiantes estadounidenses con discapacidades para leer.

Gracias a la tecnología del libro electrónico, Bookshare sirve hoy a más de 300.000 estudiantes con una colección de más de 300.000 libros accesibles, la mayor colección del mundo de su tipo. Cuando los estudiantes con discapacidades necesitan libros para la escuela o simplemente quieren leer los mismos libros que sus compañeros sin discapacidad, es probable que encuentren la versión electrónica en Bookshare y puedan descargarlo en el formato de su elección para usarlo en la escuela, en casa o en otro lugar. Por otra parte, estos libros accesibles están disponibles de forma gratuita, ya que el Gobierno de los Estados Unidos financia la biblioteca Bookshare para cumplir los requisitos de los derechos nacionales de discapacidad y las leyes de educación.

Para los estudiantes estadounidenses con discapacidad –incluyendo a Kevin, que es un miembro activo y entusiasta de Bookshare– la disponibilidad de libros accesibles significa poder mantenerse en la cima del trabajo escolar, lo que estimula un aumento de autoestima.

La biblioteca Bookshare es posible gracias a una excepción del derecho de autor: el Artículo 121 de la Ley de Derecho de Autor de los Estados Unidos, también conocida como la Enmienda Chafee. Esta excepción permite que las entidades sin ánimo de lucro autorizadas, como Benetech, puedan crear versiones accesibles de los libros con derechos de autor sin la necesidad de solicitar el permiso de los editores (o pagar un canon), y después distribuir estas versiones exclusivamente a las personas con discapacidades reconocidas que no puedan usar libros normales. Aproximadamente el 1% o el 2% de los estudiantes en Estados Unidos cumplen con estos requisitos. Los estudiantes fuera de Estados Unidos no se pueden acoger a esta excepción nacional de los derechos de autor, ya que cada país tiene su propia ley de derechos de autor.

Sin embargo, los libros electrónicos accesibles podrían estar ayudando a millones de estudiantes en los Estados Unidos y en todo el mundo. ¿Qué se puede hacer para convertir esa accesibilidad mundial en algo real?

En primer lugar, es fundamental seguir participando en la defensa legal para la ratificación de dos emblemáticos tratados de las Naciones Unidas sobre la discapacidad. El primero de ellos es la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), un marco vital para la creación de leyes y políticas que abarcan los derechos y la dignidad de todas las personas con discapacidad. El otro es el recientemente adoptado Tratado de Marrakech para facilitar el acceso a las obras publicadas a las personas ciegas, con discapacidad visual o con otras dificultades para acceder al texto impreso, un tratado internacional de derechos de autor que convertiría en una norma global el conceder una excepción de los derechos de autor para las personas con discapacidad, y también permitiría el uso compartido de libros accesibles a través de fronteras nacionales.

Además, es esencial asegurar que todo el contenido digital recién creado sea accesible desde un principio. Todos los libros electrónicos deben tener una capacidad de audio para que sea posible utilizarlos con cualquier teléfono inteligente o dispositivo de reproducción de música que la persona tenga en su bolsillo. El buen diseño puede y debe ser un diseño accesible. En lugar de una talla única para todos, que obliga a todos los estudiantes y educadores a trabajar dentro de las limitaciones de un enfoque único, será entonces posible adaptar el contenido y la tecnología para que se amolde a las necesidades de aprendizaje de cada estudiante. Con este enfoque de diseño universal, los libros electrónicos que satisfagan las necesidades de los estudiantes con discapacidad simplemente funcionarán mejor para todos.

Este es un momento fundamental y lleno de esperanza, ya que los grandes cambios en las industrias editoriales y tecnológicas harán que sea posible poner en marcha una visión de igualdad de oportunidades y una educación de calidad para todos los niños del mundo.