De la thérapie de réhydratation orale à la vaccination, aux médicaments antirétroviraux et aux moustiquaires imprégnées d’insecticide, les innovations biomédicales sauvent la vie de millions d’enfants chaque année.

Les interventions couronnées de succès sont généralement issues d’une stratégie d’innovation allant droit au but : cibler une maladie particulière ou un facteur de risque en inventant un dispositif ou un médicament pour le combattre. Pour mobiliser avec succès la science afin qu’elle aide davantage d’enfants à survivre et à s’épanouir – surtout ceux qui sont exclus des « solutions » connues – nous devons modifier notre manière d’innover en sortant de notre laboratoire et en travaillant plus globalement avec les ressources, les personnes et les défis du monde réel.

Un concept d’innovation intégrée

Les données convergentes en neuroscience, épigénétique et biologie du développement mettent toutes en évidence que les risques qui menacent la vie des enfants – la pauvreté, la malnutrition, l’exclusion sociale, les maladies infectieuses et la violence – mettent également en danger le développement physique et mental, et donc l’avenir, des enfants qui survivent. Ces menaces sont persistantes et empruntent des voies multiples, ce qui limite l’impact des interventions ciblant un seul facteur de risque. Par exemple, les chercheurs découvrent que l’efficacité de la vaccination est compromise dans les pays en développement par divers facteurs défavorables, tels que la carence en micronutriments et des agents pathogènes entériques. Par ailleurs, les effets des facteurs de risques multiples ont tendance à s’accumuler dans la petite enfance et à avoir des effets préjudiciables sur l’ensemble du cycle de vie. Nous devons élaborer des solutions qui reconnaissent les sources multiples de difficultés comme de protection dans le milieu d’un enfant. Les solutions de ce genre – qui peuvent exiger de combiner et d’adapter des outils existants ou d’en concevoir de nouveaux – sont dites « holistiques ».

Pour l’instant, la question de savoir comment apporter des solutions aux endroits où les besoins sont les plus grands et assurer l’acceptation et l’application de ces solutions n’a toujours pas été explorée comme il se doit, ce qui a des conséquences graves pour les enfants vulnérables. Nous avons besoin d’idées novatrices pour élaborer des stratégies « d’intervention » qui répondent aux besoins locaux en tirant profit des connaissances et des capacités de tous les acteurs pertinents, des mères de famille dans les villages aux entreprises multinationales.

Le concept général qui consiste à combiner des innovations sociales, scientifiques et commerciales à des fins de résultats plus probants et durables à grande échelle s’appelle « innovation intégrée ». Nos efforts visant à appliquer ce concept en pratique ont permis d’entrevoir des moyens de concevoir des collaborations qui aident les innovateurs à trouver des solutions holistiques et à établir les stratégies d’intervention nécessaires pour s’assurer que les enfants survivent et s’épanouissent.

Les grandes lignes du concept proposé

Le concept proposé a deux volets principaux que nous appelons « co-création » et « cycle rapide d’apprentissage » :

a) Co-création : créer des solutions en mobilisant conjointement à la fois des chercheurs et la communauté de chaque enfant (y compris sa famille).

b) Cycle rapide d’apprentissage : renforcer les capacités de l’ensemble du système – les scientifiques, communautés, familles, ainsi que les partenaires du secteur public et privé – pour apprendre et s’adapter rapidement en se fondant sur l’expérience du terrain.

Ce concept ne s’applique ni du sommet à la base, ni de la base au sommet, il est horizontal : il s’agit de combiner, sur un pied d’égalité, les connaissances et capacités locales et traditionnelles (voir Communauté à la Figure 1 ci-dessous) avec de nouvelles contributions provenant des domaines de la biologie et de la médecine (voir Scientifique à la Figure 1).

Figure 1: co-création

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Le modèle de co-création décrit à la Figure 1 est également la base sur laquelle nous construisons notre approche du cycle rapide d’apprentissage. Une fois que les scientifiques et les membres de la communauté ont conçu une intervention en partenariat, ils peuvent continuer à tirer des enseignements de leurs observations mutuelles pour ensuite ajuster le concept programmatique en conséquence. Les participants disent qu’ils apprécient de travailler ensemble de cette manière – selon leurs dires « au même niveau » et « sans hiérarchie » – ce qui est à la fois motivant et productif.

Les exemples ci-dessous décrivent nos expériences avec des innovations desservant de jeunes enfants. Elles illustrent le modèle de base de co-création, ainsi que la manière de le prendre pour tremplin pour un meilleur impact et un déploiement plus efficace.

Example 1: Partenariat scientifique-communauté : laboratoire d’autonomisation communautaire
Shivgarh, Uttar Pradesh

Une équipe de chercheurs dirigée par un médecin a tressé des liens avec des notables et des membres de la communauté afin d’améliorer la survie du nouveau-né. Au lieu de débuter en proposant un ensemble de changements, ils ont commencé par s’accorder sur un objectif de survie commun, puis ils ont travaillé ensemble pour aligner les valeurs, traditions et croyances culturelles – par ex. « les esprits maléfiques » et le « mauvais œil » – sur la manière dont les scientifiques comprennent les causes d’infection. Sur cette base, ils ont créé ensemble une série de changements préventifs de comportements – par ex. un accouchement propre, placer le nouveau-né immédiatement sur la poitrine de sa mère et encourager l’allaitement maternel dès la naissance – qui correspond aux ressources et à la vision du monde des accoucheuses et des mères locales de manière unifiée et facile à comprendre. Dans sa conception, l’intervention était à la fois holistique (elle s’attaquait aux causes multiples de décès infantiles) et elle tenait compte des difficultés locales liées aux accouchements (elle a été conçue avec le concours des soignants locaux et à leur usage). Les changements de comportement ont été très bien acceptés. Par exemple, 85 % des nouveau-nés dans les communautés concernées ont été placés sur le ventre de leur mère dès le premier jour de leur vie, alors que le taux n’était que de 10 % dans les communautés voisines de contrôle. Les résultats se sont avérés impressionnants : après 16 mois de travail dans les communautés appliquant le projet, la mortalité des nouveau-nés était de 41,0 pour 1 000 naissances vivantes contre 84,2 dans les communautés de contrôle.

Vers un impact à grande échelle

Une intervention co-créée, telle qu’elle est décrite ci-dessus, sera, de par sa conception, sensible au contexte local. Ainsi, pour développer une telle intervention et l’élargir à d’autres lieux, l’équipe scientifique peut former des partenariats communautaires supplémentaires et adapter en même temps le contenu de l’intervention et le modèle de mise en œuvre à de multiples contextes (voir Figure 2) :

Figure 2: Élargissement

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Exemple 2: Chercheurs développant le projet dans divers contextes avec des partenaires : Jamaïque et monde entier

Une équipe de chercheurs de l’Université des West Indies met en place un projet pilote communautaire en mettant à disposition d’une équipe de visiteurs à domicile des jouets bon marché et des livres utilisés avec les mères et leurs jeunes enfants pour stimuler l’apprentissage et le jeu. L’équipe a alors adapté le matériel et le programme scolaire aux différentes langues et cultures, obtenant des succès lors des essais cliniques au Bangladesh, en Colombie et en Jamaïque. Il est particulièrement encourageant de constater que ces essais ont démontré que cette intervention de stimulation à faible coût peut protéger les enfants souffrant de malnutrition sévère contre les perturbations de leur développement cognitif que provoque généralement la malnutrition. Cette intervention dépend d’une ressource essentielle rare : le temps des agents de santé de la communauté. C’est pourquoi les innovateurs au Bangladesh et en Colombie font des tests sur d’autres manières d’utiliser le temps des agents de santé, de façon à élaborer des stratégies durables pour élargir les stratégies et atteindre toutes les communautés désavantagées de leur pays. L’équipe jamaïcaine s’appuie sur ces travaux et sur d’autres expérimentations locales en cours afin de créer une plateforme sur Internet facilitant l’adaptation et l’adoption du concept dans d’autres régions du monde, le but étant en fin de compte d’en faire bénéficier les enfants vulnérables partout sur la planète.

La Figure 2 décrit un concept permettant d’adapter et d’élargir une intervention unique. Mais comme nous l’avons noté, les enfants, dans les communautés démunies, sont souvent confrontés à des divers dangers qui entravent un développement sain. Dans ces conditions, un ensemble d’interventions bien adaptées peut s’avérer nécessaire, comme le montre la Figure 3 ci-dessous. Dans ce cas, la communauté se charge « d’intégrer des solutions » avec un éventail d’équipes de scientifiques pour élaborer une solution personnalisée. Cette structure d’innovation s’inscrit en parallèle avec la manière dont ceux qui élaborent et intègrent les solutions travaillent dans le secteur des technologies de l’information, par exemple.

Figure 3: vers une solution intègrèe

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Exemple 3: la Communauté, agent d’intégration de solutions – Le Partenariat MOMS à New Haven, dans le Connecticut

Une initiative couvrant plusieurs quartiers de New Haven, Connecticut, a permis de mettre au point une stratégie qui tire parti de l’expérience des femmes agents de santé de la communauté au Pakistan. Les Community Mental Health Ambassadors (CMHA) (ambassadrices communautaires de santé mentale) de New Haven sont des mères de famille du quartier, des pairs des personnes qu’elles desservent. Elles identifient les besoins des familles, contribuent aux prestations de service, proposent de nouvelles stratégies et font des observations afin d’améliorer les stratégies existantes. Elles sont à la fois membres des quartiers où elles vivent et travaillent et de la « Guide Team » (équipe dirigeante) qui intègre les commentaires provenant de toutes les sources et prend des décisions pour le partenariat. L’équipe dirigeante comprend des représentants de tous les participants au partenariat – entreprises locales, groupes de services sociaux, CMHA, organismes gouvernementaux et chercheurs.

Ainsi l’initiative MOMS possède une structure qui peut a) identifier les besoins au niveau familial ; b) s’appuyer sur tout un éventail de ressources locales pour élaborer des solutions ; et c) faire connaître les lacunes dans les services ainsi que les besoins non satisfaits. Mais MOMS a aussi été en mesure de lier les besoins identifiés localement avec des sources nationales de stratégies innovantes : en 2012, MOMS a rejoint un réseau national relatif à la science, aux politiques et aux pratiques en matière d’éveil du jeune enfant. Stimulées par les ambassadrices et la mise en lumière des besoins non satisfaits, MOMS a identifié et adapté des interventions décrites dans le réseau, allant des conférences vidéo et de la réduction du stress à la construction d’un capital social et à l’employabilité.

Un des grands problèmes identifiés par les CMHA était le stress des mères de famille. Le Partenariat MOMS a adapté une intervention sur huit semaines en matière de théorie du comportement cognitif, l’a structurée et présentée comme un cours ouvert au groupe de gestion du stress, et il a formé les CMHA pour qu’elles puissent diriger les groupes avec un psychologue clinique. Un grand essai clinique est en cours, et les travaux semblent prometteurs, par ex. en ce qui concerne le niveau d’acceptation : 72 % des inscrites achèvent le cours (étant au moins présentes à six cours sur huit), tandis que les taux comparables en-dehors du contexte de MOMS sont de moitié inférieurs. MOMS collabore actuellement avec des scientifiques de l’Université de l’Oregon afin d’adapter un programme de cours vidéo individuel aux besoins d’un groupe à des fins de suivi des séances sur le comportement cognitif.

Le Partenariat MOMS possède une stratégie, illustrée ci-dessus lui permettant de découvrir et de répondre à des besoins insatisfaits. L’importance accordée à ce qui n’a pas été fait plutôt qu’aux succès du programme est aussi à la base de la stratégie de cycle d’apprentissage rapide, un projet pilote mis en œuvre dans l’État de Washington.

Figure 4: Cycle d’apprentissage rapide : État de Washington, États-Unis d’Amérique

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Exemple 4: Cycle d’apprentissage rapide : État de Washington, États-Unis d’Amérique

En 2012, les équipes responsables de la recherche et du développement de quatre universités ont formé un « groupe de l’innovation » avec cinq organismes communautaires dans l’État de Washington. Travaillant avec un ensemble de paramètres communs et une théorie du changement partagée privilégiant les fonctions exécutives et les compétences cognitives qui s’y rapportent, les équipes ont co-créé et testé sur le terrain de multiples interventions dans des contextes divers. Faire en sorte que les diverses équipes de scientifiques et d’intervenants soient toujours en contact leur a permis et mélanger et de faire coïncider les stratégies pour répondre à des besoins multiples. Chaque scientifique et agence communautaire qui s’alliaient ont commencé par se demander ce qu’il se passait pour les familles dont les enfants n’obtenaient pas les résultats escomptés. Ils ont alors co-créé des interventions pour aider ces enfants. Aucun essai unique ne pouvait résoudre tout-à-coup les problèmes identifiés. Donc, au lieu d’attendre les résultats d’un grand test portant sur plusieurs années, les équipes ont utilisé des tests rapides, à petite échelle de façon à pouvoir continuer à s’appuyer sur les premiers résultats – y compris les premiers échecs.

Par exemple, Childhaven, un programme thérapeutique de jour destiné aux enfants à risque plus élevé collabore avec des chercheurs de Berkeley sur des jeux expérimentaux pour des enfants âgés de 4 à 5 ans, dans le but de construire une fonction exécutive (FE). Après un micro-essai aléatoire d’environ 10 semaines, près de la moitié des enfants inscrits au programme ont affiché des progrès notables en termes de flexibilité cognitive, ce qui est l’une des compétences de base de la FE. Mais chose surprenante – compte tenu du fait que le concept du jeu ciblait la FE en général – ces enfants n’ont affiché aucun progrès en termes d’attention sélective, une deuxième compétence de la fonction exécutive. En analysant les données détaillées concernant les différents groupes d’enfants, l’équipe a émis des hypothèses sur les raisons pour lesquelles le deuxième groupe d’enfant n’avait affiché aucun progrès, et le premier groupe n’avait amélioré qu’une seule compétence. Ils réalisent maintenant un deuxième test rapide, qui intègre une intervention intéressante déjà testée à Washington par une équipe différente comprenant un scientifique et un organisme membre du groupe.

Même les résultats décevants ont eu des retombées constructives pour le groupe de Washington parce que les participants ont encouragé une culture de partage de l’apprentissage, une « communauté de pratique » attachée à la recherche de solutions pour tous les enfants. De telles communautés ont généralement besoin d’un commanditaire et d’un organisateur engagés, un rôle assumé dans ce cas par le Département de l’apprentissage précoce de l’État de Washington.

Conclusion

Les exemples décrits ici montrent que les chercheurs et les membres de la communauté peuvent collaborer efficacement, sur un pied d’égalité, sans que les distances culturelles ne posent problème. Il est trop tôt pour parler de résultats, mais les stratégies ont été très bien accueillies localement et s’avèrent prometteuses dans le cadre d’un effort plus large visant à apporter des solutions holistiques, en fonction des ressources pour aider les enfants les plus vulnérables de la planète. Ces stratégies ne sont pas accidentelles, elles ont été conçues. Au nombre des principes clés on peut citer :

Nous lançons un appel à la collaboration des scientifiques, communautés et parties prenantes dans tous les secteurs afin que le potentiel d’une génération en train de naître ne soit pas gaspillé. Les innovateurs évoqués ci-dessus ont progressé en accordant une attention soutenue à ce qui ne fonctionne pas et en restant attentifs aux surprises. Alors que de plus en plus d’innovateurs abandonnent leurs laboratoires pour les villages, nous nous attendons à ce que leurs travaux nous surprennent et aident les enfants à avoir des vies meilleures.

 

Les auteurs remercient les chercheurs et les communautés qui ont collaboré aux innovations décrites dans cet essai, les amis qui ont fait des commentaires sur le texte et les collègues qui nous ont accompagnés tout au long de cet apprentissage. Nous aimerions notamment citer : Jane Abrams, Christoph Berendes, Raquel Bernal, Silvia Bunge, Russell Eisenstat, Philip Fisher, Jason Gortney, Jena Hamadani, Lorri Hope, Annmarie Hulette, Rebecca Jaques, Aarti Kumar, Vishwajeet Kumar, Liliana Lengua, Alicia Lieberman, Linda Mayes, Denis Pelli, Ximena Peña, Christine Powell, Joseph Rotman, Holly Schindler, Elizabeth Segal, Jack Shonkoff, Peter A. Singer, Megan Smith, Fahmida Tofail, Susan Walker et Tassy Warren. Les innovations ont été en grande partie soutenues par Grand Challenges Canada/Grands Défis Canada (financés par le Gouvernement canadien), le Department of Early Learning of Washington State (Département de l’apprentissage précoce de l’État de Washington), et le Center on the Developing Child (Centre sur le développement de l’enfant) de l’Université de Harvard.

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